皆様こんにちは。いなみです。
前回の記事の続きになります。
発症４日目（入院２日目）
朝は、37.9℃
昼頃には36.8℃へ。
この日の14時頃から
注射が始まりました。
昼寝している時間もありますが
起きている間はとにかく不機嫌で
一日中ギャン泣きしています…
不機嫌なのは病気の症状でもあり
入院のストレスでもありますが
ステロイドの副作用が大きいです。
ステロイドの副作用で
まず出てくるのが不機嫌と食欲増進。
うちの子は食欲は全然なく
とにかく不機嫌です。
何をしても泣き止まず
金切り声を上げて
泣き続けます。
昼ごはん、夕飯はほとんど食べず
アスピリンの内服もできたり
できなかったりです。
症状は落ち着いてきて
発疹も薄くなってきていますし
目の充血もなし。
しかしまだ手足が浮腫んでいて
口唇の発赤もあります。
いちご舌の影響で
口の中に違和感があるのか、
ひたすらブーっとつばを吐いてました。
発症５日目（入院３日目）
症状は昨日と変わらず…と言ったところ。
相変わらず不機嫌で泣き続け
食事も食べたり食べなかったり。
アスピリンの内服は、なんとか
一日3回できました。
体温はずっと36℃台。
個室に入っていましたが
大部屋に空きが出たので移動できました。
発症６日目（入院４日目）
朝から採血がありました。
炎症反応はだいぶ下がっているが
３日後に採血してもう少し下がったら
アスピリンの量を減らすと。
心エコーもして
冠動脈が大きくなったりはしてないと。
一安心です。
ステロイドのせいもありますが
採血とエコーで疲れたのか
この日は一段と不機嫌…
金切り声を上げて泣き続けています。
水分は摂れてるのでまだいいのですが
ご飯もほとんど食べないし
アスピリンは飲めたり飲めなかったり。
大部屋だと流石に周りに迷惑かなと…
周りも赤ちゃんでみんな泣いていれば
お互い様で気にしなくていいかもだけど
周りの子達はお利口な幼児〜小学生なので
悪いかなーと…
私も気にしてストレスになるし
息子も、周りのちょっとした刺激で
ギャン泣きするし
個室の方が、いいのかな
と思い、お金はかかるけど
個室移動したい旨を伝えたのですが
主任？っぽい人から
「個室の必要はないので、
他に個室が必要な子がいたら
すぐ出てもらいますけど？」と
若干威圧的に言われ
じゃあいいです、と思いましたが言えず💧
個室に移動させてもらいました。
症状の方ですが
前日とあまり変わらず💧
良くなっているのかいないのか
よくわかりません。
前日まで室内安静でしたが
病棟内歩行可になったので
病棟内のプレイルームで遊びました。
（プレイルームは要予約）
プレイルームでは
久しぶりに笑顔を見せた息子😊
右手に点滴が入っているので自己抜針しないよう
シーネ固定されて包帯巻かれています。
安心したのも束の間
部屋に戻った途端にギャン泣きでした…
発症７日目（入院５日目）
この日もご機嫌ななめ。
でも熱のぶり返しもなく
湿疹も前日より薄くなってきて
まだ口唇の赤みと乾燥はあるものの
手のむくみはほぼ改善
足はまだ若干浮腫んでいるけど
だいぶ改善してきました。
アスピリンはお昼は半分程しか飲めず
朝と夜は飲めました。
プレイルームで遊んだり
病棟内をお散歩している時は
ご機嫌でした。
発症8日目（入院6日目）
朝、心エコーがありました。
冠動脈の病変はないとのことで安心。
プレドニンの注射は
変わらず1日３回ですが
昨日よりも機嫌は良くなりました。
熱もないし症状もほぼない
発疹はきれいに治ったわけではないけど
だいぶ薄くなり
唇の乾燥だけが少し残っています。
私のメンタルも安定してきました。
発症9日目（入院７日目）
保湿のお陰か口唇の乾燥もなくなり
症状はほとんど気にならす
機嫌も良くなり食欲も出てきました。
朝採血がありました。
炎症反応もしっかり下がってる、
炎症により減っていた血小板も上昇
アスピリンは減量。
そして、プレドニンを夕方から
注射から内服に切り替えて
内服ができれば明日退院できるとのこと！
そして、夕食時
プレドニンをなんとか内服させようと
頑張りました。
プレドニン、量が多い上に苦いのです💧
薬剤師さんのアドバイスをもとに
味の濃いものに少しずつ混ぜました。
最初はごまかせたものの
いかんせん量が多いので
ごまかしきれなくなり嫌がったので
最終的に、水に溶かしてスポイドで吸い
半ば無理やり口の中に入れました💧
それでなんとか飲むことができました。
発症10日目（入院8日目）
無事に退院となりました。
帰宅してからも10日間ステロイドの内服
1ヶ月程アスピリンの内服を続けます。
また数日後に小児科を受診。
さらに1週間後にまた受診します。
「川崎病急性期カード」をもらいました。
発症した年齢、症状、
どのような治療をしたか
冠動脈瘤の有無など
主治医が記入してくれます。
保管しておくものらしいですが
どんな時に提示するのかは
よくわかりません…。
私も辛かった
一番辛いのは、もちろん息子ですが
一日中ギャン泣きに付き合う私も
なかなかしんどかったです。
何しても泣くしご飯は食べないし
内服もできないし
良くなってるのかよくわからないし…。
もっと早く受診していれば…
と自分を責めて落ち込んだり
気持ちも体も休まらず疲れました。
入院中、息子には給食が出ますが
付き添いの親には給食が出ないため、
毎日コンビニ食でした。
それで栄養が摂れてなかったせいか
入院初日にできた口内炎が
なかなか治らずむしろ悪化して
痛くて痛くて辛かったです…（泣）
でも元気になって本当によかったです。
子どもは元気でいるのが一番です。
お読みいただきありがとうございました。
ではまた！
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